« Salut, je suis Brian Liebenow, un vétéran de l’armée de l’air. Je suis partiellement paralysé, je n’ai qu’un seul bras, je bave et je me nourris par un tube. « Pendant une apocalypse de zombies, je ne tiendrais pas longtemps ».
C’est par ces mots que Brian introduit un article de blog dans lequel il raconte son incroyable histoire. Et c’est cette histoire que nous allons partager avec toi aujourd’hui. Pourquoi ? Parce que nous pensons que c’est une histoire qui mérite d’être racontée. Pour informer sur les abus commis, mais aussi pour montrer à quel point Brian est une personne extraordinaire. Mais jugez par vous-même et profitez de l’interview finale que Brian nous a accordé en exclusivité.
Tout commence en 2001. Brian passe deux mois avec de nombreux autres soldats sur une base militaire américaine en Afghanistan. Il s’agit d’une ancienne base soviétique. Très tôt, il remarque des panneaux d’avertissement de radioactivité, mais il se dit : « L’Air Force ne nous stationnerait certainement pas ici si c’était grave ». Les premiers temps, il dort dans un ancien bunker et les dernières semaines dans une tente entourée de sacs de sable.
En décembre 2001, il est revenu aussi aux États-Unis et a épousé sa femme Betsy. Heureusement pour lui, il est resté dans l’armée de l’air (tu comprendras plus tard pourquoi) et a été stationné en Californie. C’est à ce moment-là qu’il a remarqué que ses performances physiques avaient nettement diminué, ce qui l’a étonné, lui qui avait toujours été en très bonne forme. Le véritable choc a été d’apprendre qu’il n’était pas en mesure de concevoir un enfant, après des mois de tentatives infructueuses. En 2003, la nouvelle est terrible. « Vous avez un cancer », plus précisément un lymphome non hodgkinien de stade 2 dans le pharynx. Chances de survie : 75% », lui a dit son oncologue.
Brian est resté positif et a décidé de vaincre le cancer. près tout, il n’avait que 28 ans. Six chimiothérapies plus tard, il était effectivement en rémission. Son médecin lui a quand même conseillé de suivre une radiothérapie, juste pour être sûr. Brian a accepté. Malheureusement, le corps de Brian n’a pas du tout bien réagi aux applications. Il a été brûlé sur le côté gauche de la tête et du cou. Ensuite, il ne pouvait plus ouvrir correctement sa mâchoire, une situation qui perdure encore aujourd’hui. Comme si cela ne suffisait pas, il a commencé à avoir des acouphènes à l’oreille gauche et il en a encore aujourd’hui. Mais Brian est resté positif, au moins il avait vaincu le cancer.
Un an plus tard, cependant, il a eu des manifestations neurologiques inquiétantes, par exemple, il ne pouvait plus distinguer le chaud du froid sur le côté droit de son corps et après une IRM, il a reçu le diagnostic suivant – lymphome du système nerveux central – 5- 10% de chances de survie.
Brian était bien sûr sous le choc. Encore un cancer ? Encore de la chimiothérapie ? Encore une de ces horribles radiothérapies ? Un examen ultérieur du liquide céphalo-rachidien a toutefois démenti le diagnostic et apporté des éclaircissements. Brian n’avait pas de cancer, mais une neuropathie due à la radiothérapie. Au début, il pensait que ce n’était pas si grave et qu’il pouvait bien vivre avec les paresthésies. Mais lorsque son médecin lui a expliqué le pronostic, il a pris conscience de l’ampleur du problème.
Les lésions aux nerfs causées par les radiations s’aggravent avec le temps. Il perdrait de plus en plus de sensations dans le côté droit de son corps et de plus en plus de force dans le côté gauche. Et malheureusement, cela s’est avéré exact. En outre, on lui a prescrit de nombreux médicaments qui, à leur tour, ont eu de forts effets secondaires. Une période que Brian qualifie lui-même de cauchemar de 18 mois. Mais il s’est battu, a assisté à tous les traitements et a suivi avec acharnement ses séances de physiothérapie. Après cette période, un peu de calme semblait revenir. Il s’est arrangé avec son état.
« Je ne pouvais plus courir vite, mais au moins je n’étais pas en chaise roulante. Je pouvais à peine ouvrir la bouche, mais je pouvais manger. Mon bras gauche était extrêmement faible, mais j’avais toujours le droit ».
L’Air Force a décidé qu’il pouvait prendre sa retraite et Brian a commencé un nouveau travail. Sa paralysie ne s’est ni améliorée ni aggravée à cette époque. Puis sa mâchoire a commencé à lui faire mal. Un examen a révélé que l’os de sa mâchoire avait également subi des dommages dus aux radiations et qu’il se dissolvait littéralement. Au cours des années suivantes, Brian a subi trois opérations coûteuses, toutes sans succès, et pendant tout ce temps, il n’a reçu que des aliments liquides, ce qui l’a rendu encore plus malade mentalement. En outre, il ne sentait presque plus rien du côté droit de son corps, le côté gauche s’affaiblissait encore plus, son bras était presque complètement paralysé, ses acouphènes s’aggravaient et, plus récemment, il avait également des douleurs nerveuses brûlantes dans la jambe droite. Et si tu penses que ça ne peut pas être pire, alors prépare-toi à ce qui suit.
Après sa troisième opération, qui fut aussi la plus douloureuse, il n’était plus en mesure d’avaler – et il ne l’est toujours pas aujourd’hui. Depuis, Brian s’alimente par un tube qui va directement dans son estomac. Dans cette souffrance presque inimaginable, il y a cependant eu une petite lueur d’espoir. En juillet 2008, Betsy et Brian ont adopté leur petite fille Grace, qui a désormais rempli leur vie de lumière.
En 2010, les dommages causés par les radiations ont connu un nouvel épisode. Le cerveau de Brian a gonflé et une petite partie de son crâne a dû être retirée pour relâcher la pression et lui sauver la vie. Son état est resté stable (si l’on peut dire) pendant les cinq années suivantes, jusqu’à ce qu’un cancer de la peau soit diagnostiqué sur son épaule en 2015. La greffe de peau qui s’en est suivie n’a malheureusement pas été un succès et Brian a vécu pendant un certain temps avec une plaie ouverte qui ne voulait tout simplement pas guérir. Pour couronner le tout, elle s’est infectée et l’infection s’est propagée à sa clavicule et à trois côtes. Ces os ont dû être enlevés et, sur le conseil des médecins, son bras aussi. En effet, celui-ci était de toute façon à peine utilisable, il était constamment douloureux et n’aurait plus de souLen sans les autres os. L’opération a été un succès total. Tous les tissus infectés ont été retirés, mais il sent encore aujourd’hui son bras par les douleurs fantômes.
Après l’opération, les choses se sont aggravées. Lentement mais sûrement, le nerf vague de Brian a cessé de fonctionner jusqu’à ce qu’il souffre d’une gastroparésie – une paralysie du système digestif. Depuis, Brian ne peut plus ingérer que des aliments faciles à digérer par son tube et doit le purger régulièrement. Pour ce faire, il doit s’allonger à plat, ce qui aore l’attention dans les lieux publics de manière non désirée.
Si vous êtes arrivés jusqu’ici, nous tenons à vous remercier au nom de Brian et de toute l’équipe de Frohkost. Voici donc l’histoire de la maladie de Brian. Ce qui est fou, c’est qu’il n’est pas un cas isolé. La plupart des personnes qui étaient stationnées en Afghanistan à cette époque sont tombées malades. Malheureusement, dans le cas de Brian, une réaction incroyablement violente à la radiothérapie est venue s’ajouter à la liste. Heureusement, il est resté dans l’Air Force jusqu’à l’apparition de ses troubles, ce qui, avec le recul, lui a probablement sauvé la vie. Ses frais de traitement se chiffrent aujourd’hui en millions et ont été en grande partie pris en charge par l’État. Ce n’est pas le cas de beaucoup de ses collègues qui ont rejoint l’armée à leur retour.
Et maintenant, nous arrivons au parallèle de loin le plus incroyable de cette histoire :
Brian a maintenant 49 ans et a récemment remporté une médaille d’or aux Jeux Paralympiques, et ce, tenez-vous bien… en faisant de l’escalade !
Il a également un excellent sens de l’humour et, malgré ses handicaps physiques, il est toujours capable d’aborder la vie de manière positive.
Comment cela est-il possible ? Il vous le dira lui-même dans l’interview suivante :
frohkost : Tu es champion paralympique, ancien vétéran de l’Air Force, survivant du cancer, expert en Vitamix et l’une des personnes les plus courageuses que nous connaissions. Tu as servi sur la base en Ouzbékistan et tu as depuis subi des changements de santé. Néanmoins, tu as heureusement décidé de prendre ton destin en main. Peux-tu nous parler de ton parcours vers une meilleure santé ?
Brian : J’ai reçu une sonde de nutrition en 2008 parce que la radiothérapie que j’ai reçue pour un cancer en 2004 avait affecté ma capacité à avaler au point que je ne pouvais plus prendre de nourriture par la bouche. On m’a dit que je devais boire chaque jour 6 à 7 shakes Ensure Plus par cette sonde. J’ai essayé pendant des mois, mais mon estomac ne supportait ni cette boisson sucrée ni aucune des autres marques que j’avais essayé. Je perdais lentement du poids et j’étais de plus en plus déprimée de voir mes amis et ma famille manger normalement alors que je versais de la nourriture lactée par mon tube plusieurs fois par jour. J’étais membre de plusieurs groupes de discussion en ligne pour les personnes ayant des sondes de nutrition et j’ai entendu parler de tubies (c’est ainsi que nous nous appelons) qui suivaient un « régime mixeur ». Ils mélangeaient des repas « normaux » dans un mixeur et les faisaient passer par leurs sondes. J’étais très enthousiaste ! J’ai commencé à expérimenter avec différents aliments et à utiliser un mixeur de cuisine normal. Je me suis vite rendu compte qu’un mixeur normal ne pouvait pas broyer la plupart des aliments de manière à ce qu’ils puissent passer par ma sonde étroite. J’ai donc commencé avec des aliments mous, comme du poulet et des légumes, que nous avons laissés toute la journée dans le cuiseur lent. Cela a super bien fonctionné ! Mais je voulais aussi essayer d’autres aliments, comme le steak et la pizza (je n’étais pas encore vraiment tourné vers une alimentation saine, alors j’ai parfois aussi mixé quelques biscuits et beignets). Sur Internet, tout le monde s’extasiait devant les mixeurs Vitamix, et il se trouve que nous avions un ami qui en avait un, qui ne l’utilisait plus et qui voulait me l’offrir. Le Vitamix a changé ma vie. Je pouvais mettre n’importe quelle combinaison d’aliments dans le mixeur, et il est si puissant qu’il liquéfie tout. Je pouvais enfin manger les mêmes aliments que ma famille.
J’ai également commencé à écouter davantage mon corps et j’ai réalisé que je me sentais beaucoup mieux avec certains aliments qu’avec les aliments malsains, transformés et sucrés auxquels j’étais habitué. L’avantage d’être un Tubie, c’est que je peux manger n’importe quelle combinaison d’aliments sains et ne sentir aucun goût. Ainsi, je peux combiner des aliments que je trouvais auparavant répugnants, comme les choux de Bruxelles (désolé pour les fans de choux de Bruxelles), avec des sardines et des patates douces pour un dîner très sain (même si le reste de la famille n’apprécie pas l’odeur).
frohkost : Quand as-tu commencé à faire de l’escalade et qu’est-ce qui t’a inspiré ?
Brian: Ma fille a commencé à grimper après que son amie l’ait invité dans une salle d’escalade locale en 2021. Elle est tombée amoureuse de ce sport et a rapidement pratiqué l’escalade plusieurs fois par semaine. Cela a coïncidé avec les Jeux olympiques de 2020 (qui se sont déroulés en 2021), où l’escalade sportive était un tout nouveau sport. Ma fille et moi suivions avec enthousiasme chaque compétition et avons rapidement commencé à regarder
d’autres compétitions sur le site de l’IFSC (International Federation of Sport Climbing) sur Youtube. Nous avons tous les deux nos grimpeuses préférées. Elle aime la Japonaise Nonaka Miho et moi la Sud-Coréenne Chaehyun Seo, mais étant donné le groupe cible auquel je m’adresse ici, n’hésite pas à modifier ma réponse et à dire que nous aimons tous les deux Petra Klingler. Ma fille est entrée au lycée à l’automne et a rejoint le club d’escalade. Ils s’entraînent régulièrement dans la même salle où elle a commencé à pratiquer ce sport. Je n’aurais jamais pensé que ça puisse être une activité pour manchots (j’ai oublié de mentionner que j’ai perdu mon bras gauche à la suite d’un dommage dû aux radiations en 2016).
Quelques mois plus tard, j’ai appris qu’une organisation locale à but non lucratif (Catalyst Sports), qui aide les athlètes handicapés à participer à des sports de plein air, voulait organiser un cours d’escalade adaptative dans le gymnase local où ma fille s’entraînait. Ma fille m’a encouragé à m’inscrire, et c’est ainsi que j’ai gravi les murs pendant deux heures un samedi. En plus de mon baudrier habituel, j’en avais un qui me passait autour de la poitrine, et un bénévole grimpait à côté de moi pour s’assurer que je ne tombe pas du mur et que je ne parte pas en vrille. Mon assureur a probablement investi plus de travail pour me hisser sur le mur que je n’en ai investi dans l’escalade, mais cela m’a plu et j’ai repris l’escalade un mois plus tard lors du cours suivant. Après presque un an, les bénévoles ont décidé que je n’avais plus besoin de harnais de poitrine et je me sentais suffisamment en sécurité pour pouvoir grimper sans protection latérale. Certes, les assureurs bénévoles m’aidaient encore à me hisser sur la paroi lorsque je ne trouvais pas d’appui, mais j’y prenais beaucoup de plaisir.
Sur la page YouTube de l’IFSC, j’ai vu par hasard une de leurs compétitions de paraclimbing en 2022 et j’ai été subjugué. Il y avait là des grimpeurs aux handicaps les plus divers, de la cécité à la paralysie complète en dessous de la hanche, mais ils concouraient sur la plus grande scène. J’ai été particulièrement fasciné par les grimpeurs amputés des bras. L’annonceur a dit que pour la première fois, il y avait suffisamment d’hommes qui ne pouvaient pas utiliser l’un de leurs bras pour concourir dans une catégorie à part (appelée AU1). Désolé Chaehyun Seo, maintenant c’est un grimpeur allemand, Mario Persing, médaillé d’argent à l’IFSC Paraclimbing World Cup, qui est mon nouveau grimpeur préféré. Le plus fou, c’est qu’il n’y avait pas de grimpeurs américains AU1. J’avais 47 ans et je n’avais jamais participé à une compétition de ce niveau, mais si je participais à notre compétition nationale, j’avais une chance de remporter une médaille internationale !
Catalyst Sports a parrainé sa propre équipe d’escalade et m’a demandé si je voulais en faire partie. Ils m’ont aidé à acheter mes propres chaussons d’escalade et un baudrier, et ma fille s’est fait certifier en tant qu’agent de sécurité afin que je puisse grimper plus souvent que lors des cours d’escalade mensuels. J’ai commencé à m’intéresser sérieusement à l’escalade. J’avais beaucoup à apprendre. J’ai encore beaucoup à apprendre, mais j’aime toujours autant l’escalade. Cette année, l’IFSC a décidé de supprimer la catégorie AU1, de sorte que je dois maintenant me mesurer à d’autres grimpeurs dans une autre catégorie. C’est dommage, car ils sont tous meilleurs que AU1, même des grimpeurs phénoménaux comme Mario n’ont pas réussi à se qualifier pour la finale cette année. Mais j’y trouve beaucoup de plaisir. Je fais partie d’une communauté formidable et j’apprécie le temps que je peux passer avec ma fille !
frohkost : Il a certainement fallu beaucoup de temps et d’efforts pour en arriver là où tu es aujourd’hui. À quelle fréquence t’entraînes-tu ?
Brian : J’essaie de m’entraîner 3 ou 4 fois par semaine, mais cela dépend de ma santé. Une de nos salles de sport locales a la gentillesse de me laisser m’entraîner gratuitement.
frohkost : Tu nous as parlé de ton amour pour le Vitamix. Pourquoi est-ce que c’est ton mixeur préféré et qu’est-ce que tu préfères préparer dans ton Vitamix ?
Brian : Rien n’arrive à la cheville du Vitamix. Le Blendtec est assez bon pour le type de mixage dont j’ai besoin, mais le Vitamix peut tout mixer. Je mange rarement de la viande rouge, mais quand il m’arrive de mixer un steak, le Vitamix est le seul mixeur qui broie de manière fiable le gras de la viande. Cela vaut aussi pour les petites graines et les noix que le Blendtec n’arrive pas toujours à attraper.
J’adore les sardines ! Mon repas préféré est une boîte de sardines, une patate douce et une pomme – peut-être une poignée de noix en plus. Le mélange ne sent peut-être pas très bon, mais je pense que c’est un repas très sain pour moi.
frohkost : Si tu pouvais donner un conseil à quelqu’un qui veut commencer à faire du paraclimbing, quel serait-il ?
Brian : N’aie pas peur de tomber. C’est probablement un bon conseil pour tout le monde. Pendant l’entraînement, je me surprends souvent à m’accrocher à des voies plus sûres parce que je sais que je peux atteindre le sommet facilement et que cela « a l’air bien » pour tous ceux qui me regardent. Il est important que tu t’aventures dans des voies plus difficiles, même si tu finis par tomber un million de fois à la cinquième prise. Ce n’est qu’ainsi que tu t’amélioreras.
frohkost : Où peut-on te trouver en ligne pour te soutenir lors de tes prochaines compétitions ?
Brian: Instagram : @bdliebs
J’ai aussi un blog. Cela fait un moment que je n’ai pas écrit, mais ma famille m’a poussé à le faire. On peut le trouver à l’adresse suivante : http://travelingtubie.blogspot.com/ et j’espère recommencer à écrire des articles !
frohkost : Merci pour ton temps, Brian. Ce fut un honneur pour nous de te rencontrer en personne. Ton histoire nous a profondément touchés et continuera à nous inspirer à l’avenir.
